jueves, 15 de diciembre de 2011

Fabulación de neuronas

Carta a Papa Noel:

Te escribo esta carta para que veas que sin nosotros no eres nadie,

Vamos siempre por delante, pero tu te llevas los halagos. A ti y a los otros tres reyes os echan muchas flores y a nosotros no nos valoran.

Yo viví bastante tiempo en un mundo rural era una vida con poca riqueza pasando inviernos muy duros mucho frío y humedad, mientras tu estas muy abrigado y con bastantes calorías en el cuerpo... (igual te venía bien usar alguna de esas bicicletas que te piden los niños). Otros compañeros me contaron que pasaron tiempo en las minas, sitio muy duro. Con algunos compañeros de las fábricas, pensábamos en formar sindicato.

Además de lo contado, la mayoría de nosotros, estabamos como en las ETT´s, ocupados a modo de bajo coste, íbamos en los camiones, desde los lugares mas insospechados a las fábricas, desde las factorías a los almacenes,... con esta vida tan ajetreada no podíamos descansar.

Manipulados por el personal fijos de cada planta,... Y para colmo los más duros de todos van a ser nuestros últimos jefes, con los que estamos hasta el fin de nuestros días; ni jubilación, ni pensión, ni nada. Incluso después, pasado el tiempo, en los vertederos nos veremos, con nuestros compañeros, vida dura la de los juguetes.

Se despide un trozo de madera, que de joven fue tarugo, luego ha sido una marioneta, y después de ser cachivache, será un triste trozo de leña.

Feliz Navidad.

Jesús Fernández Marco "El Rabelista"

EPILEPSIA CON HUMOR: POR ALFREDO

NOTICIAS

Disponible en España nuevo tratamiento complementario de la epilepsia de inicio parcial en adultos

Trobalt® (retigabina) es el primer y único antiepiléptico con un mecanismo de acción innovador que favorece la apertura de los canales de potasio en el cerebro, que desempeñan un papel fundamental en el control de las crisis
Ya está disponible en España Trobalt® (retigabina), de GlaxoSmithKline (GSK), para el tratamiento complementario de las crisis parciales, con o sin generalización secundaria, en adultos con epilepsia a partir de 18 años. Se trata del primer y único antiepiléptico que favorece la apertura de los canales de potasio del cerebro, los cuales desempeñan un papel fundamental en la regulación de la excitabilidad neuronal y en el control de las crisis.
Los antiepilépticos actuales no actúan sobre todos los mecanismos conocidos de hiperexcitabilidad neuronal. Hasta la fecha no había ningún antiepiléptico que actuase sobre los canales neuronales de potasio. Estos canales constituyen una alternativa terapéutica importante aún no utilizada y suponen una opción diferente para pacientes con epilepsia no controlados.
50 millones de personas en el mundo, 6 millones en Europa y 400.000 en España padecen epilepsia. Un 30% de ellas no responde adecuadamente al tratamiento y continúa sufriendo crisis. Las crisis se asocian a un aumento de los problemas físicos, tales como fracturas y hematomas, y mayores índices de prevalencia de enfermedades o problemas psicosociales, por lo que su reducción es importante en el manejo de esta enfermedad.
Según ha señalado el Dr. Vicente Villanueva, coordinador de la Unidad Multidisciplinar de Epilepsia del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, “esta situación requiere nuevas opciones terapéuticas que puedan ofrecer una alternativa a los pacientes con la finalidad de conseguir controlar sus crisis y en consecuencia mejorar su salud y su calidad de vida.”
A pesar de los intentos por resolver este problema a través de métodos como la cirugía, sigue existiendo una importante necesidad de opciones eficaces de tratamiento para este considerable número de pacientes con epilepsia no controlada. La llegada de retigabina puede suponer una alternativa para algunos de de estos pacientes. En este sentido, la Dra. Mercedes Martín Moro, del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Gregorio Marañón, destacó que “al aprovechar los canales de potasio, retigabina puede ofrecer una opción adicional de tratamiento alternativo en enfermos cuyas crisis de inicio parcial no están controladas con su tratamiento actual.



PUERTO LA BRAGUIA



ENTRE LA MONTAÑA Y EL MAR




EL CAMELLO

CARTAS DE SARA

Historia de Sara- Médicos y Hospitales 2ª parte.
Con el tiempo y viendo que no se conseguía aumentar mi calidad de vida, mis padres fueron a un congreso de epilepsia a Bilbao, donde conocieron a afectados y familiares y les hablaron del Hospital de Cruces.
No se lo pensaron dos veces y pidieron el traslado de mi historial allí.Cuando me vio del Doctor Prats, me mando ingresar para hacer un amplio estudio. De momento me quito todo el medicamento y os prometo que me parecía a la niña del EXORCISTA.
Poco a poco fue dándome nuevos medicamentos y corrigiendo según lo veía.
Después de varios meses y habiendo mejorado bastante, les hablo a mis padres del Estimulador Vagal. Decidieron implantármelo y poco a poco mi mejoría fue en aumento, pues de pasar, como os decía, de tener más de 20 crisis diarias, se iban quedando en tres y cuatro.
El Doctor Prats, me iba siguiendo todos los meses mi evolución, hasta que se jubilo, no sé si por la edad, o por mi culpa, pero solo puedo decir de esta persona, que era la persona más cariñosa del mundo y que lucho con todas sus fuerzas para darme lo mejor.
Del hospital de Cruces, de la gente que trabaja, y de todos los profesionales que me han tratado y siguen haciéndolo, solo puedo decir que son una gente maravillosa, por el trato, por las atenciones, en definitiva, solo siento que esto no esté en la Comunidad donde resido.
Hace una semana, después de 5 años, me han tenido que intervenir para cambiarme la batería del Estimulador Vagal, y como os comento, se han portado de maravilla.
Actualmente me trata otro médico, que por el momento y sin su permiso no voy a dar el nombre, pero si os puedo decir, que él es el que llama a mis padres para ver cómo voy. Con esto os digo todo.
La próxima carta os hablare del ESTIMULADOR VAGAL para que sepáis en qué consiste.
Sé que me dejo muchas cosas en el tintero y que os podía aburrir con toda mi experiencia entre médicos y hospitales, pero solo os quiero dejar un mensaje. NO TIREIS LA TOALLA, HAY QUE LUCHAR POR TENER UNA CALIDAD DE VIDA MEJOR.
Un abrazo Sara

viernes, 25 de noviembre de 2011

NOTICIA IMPORTANTE

Consideramos que es muy importante para todos nosotros conocer las recomendaciones de la sociedad española de neurología sobre el tema de los antiepilépticos genéricos:


La SEN, tras el análisis del comité de expertos y validación por parte de la junta directiva, establece las siguientes conclusiones técnicas, que disponen de la oficialidad de la sociedad.

La SEN favorece el uso de fármacos genéricos aprobados según la legislación vigente y basados en la bioequivalencia sobre una dosis máxima de forma sistemática.

Sin contradicción con el punto anterior, la SEN considera que en el tratamiento de los pacientes con epilepsia, debido a las peculiaridades de control y consecuencias de esta enfermedad, no debería haber intercambiabilidad de fármacos ni de formas farmacéuticas y sólo el neurólogo que lleva al paciente debe tener la capacidad de modificar dicho tratamiento. En consonancia con ello, la SEN considera que en ningún caso el farmacéutico o cualquier facultativo, incluso el neurólogo, que no sigue al paciente de forma continuada debería modificar una pauta terapéutica ni una forma farmacéutica de un paciente epiléptico, y si lo hicieran serían responsables del riesgo de aparición de nuevas crisis o efectos adversos, que no podrían imputarse al faculttivo que sigue de forma periódica al paciente.

Según la SEN, la modificación de fármacos o formas farmacéuticas sólo está justificada por ineficacia o por la aparación de efectos adversos a juicio del neurólogo prescriptor.

Para la SEN la recomendación de no intercambiabilidad es especialmente importante en las epilepsias cuyo control ha sido difícil en niños, en mujeres con posibilidad de embarazo, en ancianos y en pacientes tratados en politerapia.

La SEN considera que de acuerdo con este principio de no intercambiabilidad los pacientes deben ser tratados siempre por la misma forma farmacéutica, sea de marca o genérico, y la decisión debe limitarse al neurólogo que sigue al paciente y no debe modificarse salvo la ineficacia o efecto adverso. Este punto es especialmente destacable cuando se utilizan fármacos donde no se realiza monitorización plasmática de sus niveles.

Para que el neurólogo pueda atender al paciente con mayor beneficio para él, la SEN considera que las compañías productoras de genéricos deberían hacer públicos los estudios farmacológicos que analizan su bioequivalencia en comparación con el original de referencia y estar indicados claramente para que el facultativo prescriptor conozca bajo qué variaciones terapéuticas puede encontrarse el paciente.

La SEN considera que sería recomendable que la administración redujera el margen de variabilidad de las formulaciones farmacéuticas genéricas que se utilicen en epilepsia en concordancia con los márgenes terapéuticos de estos fármacos.

En concordancia con el concepto de no intercambiabilidad, la SEN considera que el neurólogo que prescribe el fármaco por primera vez debe considerar el principio de perdurabilidad de las formulaciones farmacéuticas en el mercado, dado que la utilización de una fórmula que pueda retirarse del mercado en breve tiempo supondría una sustitución añadida en el futuro que podría perjudicar el ajuste terapéutico.

La SEN considera que las compañías producturas de genéricos deberían comprometerse públicamente a la perdurabilidad de aquellas formulaciones farmacéuticas que estén indicadas en el tratamiento de la epilepsia.

La SEN considera que sería recomendable que la administración sólo autorizara para la epilepsia formulaciones farmacéuticas genéricas que se obliguen a contratos mucho más largos que los actuales para garantizar el derecho del paciente a poder adquirir dicha formulación en el mercado durante la evolución de su enfermedad.

La SEN apoya cualquier acción que conlleve una mejor eficiencia en el uso de los recursos sanitarios, lo que supone un mayor beneficio para el paciente con el menor coste económico.

CANTABRIA VISTA POR LUIS

OTOÑO EN LA BAHIA

EPILEPSIA CON HUMOR: POR ALFREDO

Fabulación de neuronas

Miguelito "el urbanita"

¿Qué sonó?, me parece que es el despertador de papá, pero si hoy es sábado, se habrá confundido y lo pondría como los demás días. Ya me despertó, pero si me levanto ellos me riñen. No se que haremos hoy, pues se oye lluvia...

...fui a encender la tele porque me he podido levantar hasta la sala, y no se han enterado. No se que hacer si ponerme una peli o jugar con la “play”... se oye ruido fuera, no sé quien será si los papas,... o no jope, va a ser Quique, que le he despertado, mierda, le dejaré entrar en la sala, a ver si no nos oyen. Y podemos jugar. El es muy chiquitín y hace ruido. El otro día no le dejé ver dibujos y se puso a cantar, y luego como les molestamos, mamá nos riñó a los dos... Y mientras pensaba que hacer con Quique hoy, el empujo la puerta haciendo mucho ruido, al minuto ya los teníamos aquí.

No nos riñeron, bueno, nos dijeron que nos vistiésemos rápido y nos pusieron el desayuno, mientras ellos miraban el ordenador, como los demás días; y sin más tiempo nos fuimos a coger el coche, yo pensaba que era pronto para ir al centro comercial como hacemos otros sábados, pero será que tienen otra cosa que hacer, cuando salíamos del garaje mamá iba hablando por el móvil, y papá poniendo el GPS,
- ¿A dónde vamos?.
Papá seguía con el GPS, mamá con el teléfono, y yo miraba como Quique se durmió, ...
- Papá, ¿A dónde vamos?
- Vamos al pueblo, al bautizo de tu prima,...
- Miguel, no despiertes a tu hermano.
Ya está, por eso íbamos tan rápido.
Como estaba lejos, me fui viendo una peli en un DVD que me trajeron los reyes el año pasado, me puse unos cascos por Quique, ah, y también porque los papas iban hablando de sus cosas. Menos mal que tengo el DVD si no ¡que aburrimiento!.
Cuando ya estaba casi terminada la película, llegábamos al pueblo.

Como llegábamos tarde no fuimos a la casa de los abuelos, aparcaron en la plaza y la gente estaba entrando en la iglesia, y mientras cogían a Quique, yo miraba como unos niños jugaban al baloncesto, eran bastante buen...
- ¡¡vamos Miguel!!
Me agarró papá de la chaqueta y nos fuimos a misa. Fue larguísima, se oyeron el móvil de mamá y ipod de papá y cuando eso pasó, todo el mundo se giro a mirarnos y yo escuché como unos viejos que estaban a mi lado, hablaban algo de la gente que viene de la ciudad...

Cuando salimos, desde la puerta, yo veía a los niños de la plaza seguir jugando, pero no podía ir allí porque los papás nos enseñaban a todas las personas que salían de la iglesia. Y desde allí nos fuimos al restaurante y a mí me toco estar en una mesa de niños. Yo era el único que no conocía a nadie. En la mesa éramos cinco.
- hola Jorge, hola Berto, ¿y tú quien eres?
- Yo soy Miguel ¿y vosotros, que sois, de aquí?
- Sí, somos Teresa, Concha, mi hermano Jorge y Berto.
- ¿Que sois, amigos de mi prima?
- Ella es muy pequeña. Somos los vecinos de su puerta, a y ellos dos del portal que está enfrente...
Mientras me contaban sus aventuras, yo me pensaba que tienen suerte, yo en mi urbanización casi no conozco a nadie y al cole vamos en autobús, para poder hablar con los colegas, me tengo que pedir a los papas el ordenador o el teléfono.
Cuando terminamos de comer nos fuimos a la plaza y después al río a botar piedras...mola mazo.

Cuando estábamos cansados de jugar, volvimos al restaurante y los papas y Quique que jugaba con una pelotita, me estaban esperando para volver a casa, porque ellos habían quedado al la noche, a recoger al aeropuerto a unos amigos del trabajo.
Y cuando ya volvíamos, pensaba que la vida sin maquinas, no era tan mala como cuentan ellos. Después, fue papá a buscarlos y cogió unas pizzas para cenar, Quique ya se había dormido y después de cenar yo me fui a la cama, pensaba lo bien que me lo había pasado y tarde en dormirme mucho.

Jesús Fernández Marco "El Rabelista"

viernes, 21 de octubre de 2011

EPILEPSIA CON HUMOR: POR ALFREDO

NOTICIAS

A pesar del gran desarrollo de fármacos antiepilépticos, de la posibilidad de resección de focos en pacientes seleccionados y de la estimulación vagal, existe un subgrupo de pacientes con mal control de sus crisis, para estos casos se están llevando a cabo diversas líneas de investigación en busca de nuevas alternativas de tratamiento.

La estimulación cerebral profunda ha surgido como otra posibilidad terapéutica para pacientes que permanecen incapacitados; su utilidad es objeto de varios estudios y aun no se ha establecido su eficacia y seguridad con suficiente evidencia científica. Los experimentos con modelos animales y los estudios preliminares en humanos han demostrado distintos grados de efectividad, es preciso realizar ensayos controlados para establecer conclusiones definitivas sobre su eficacia.
Ref:Rev Neurol 2011; 53 (3):153-164

Fabulación de neuronas

Prisionero de la sociedad

Despertó, miró al despertador quedan cinco minutos para la hora y mientras se va desperezando, sonó la radio que contaba lo que pasaba en el mundo. Se vistió, desayunó y después de llevar a Mario al colegio, fue a la estación compró el bono mensual y el periódico y marchó al trabajo...

Arturo iba repitiendo todos los días una rutina, con la que su vida se iba haciendo monótona, al fin y al cabo el ser humano es un animal, que se diferencia por las relaciones que tiene con los demás.

En el taller, colocado en una cadena de producción, mientras hacía su trabajo, recordaba que después, habían quedado con Rosa y Miguel en ir al bar de Joaquina a ver el partido, pero ¿que hacía con el niño?, en un descanso llamare a Luisa para que ella se adelante, cierre un poco antes la tienda y vaya por la academia a recoger a Mario, se lo deje a la abuela en su casa, antes de ir donde habíamos quedado.

Mientras comía lo que Luisa le puso en el tupper, hablaba con un compañero nuevo que le dijo que estaba separado, y había tenido que cambiar de trabajo porque la jefa era su mujer, y debido a los malos rollos...

En su puesto, mientras terminaba los trabajos del día que tenía acumulados, le dio por pensar, en cambiar los planes de la tarde pues se encontraba muy cansado, pero, en el móvil se había agotado la batería cuando habló con Luisa, y no podía llamar a nadie pues fuera no tenía los números.

Mientras Arturo volvía en el tren, amodorrado, pensaba el en lo cautivo que nos encontramos todos, de las redes que hemos creado.

Pero buscando la parte positiva, recordó a Eduardo el compañero nuevo, con el que comió. Al darle el número, sacó un móvil, que era similar al suyo, y recordando, que también iba en el cercanías, se levanto a buscarle. Le vió al fondo del otro vagón. Mientras se acercaba, oyó que le llamaban por detrás, era Rosa que volvía del centro comercial, e iba a encontrarse con Miguel, Arturo no sabía que decir, no podía inventarse delante de ella una estratagema nueva para poder evitar los planes.

Arturo muy cansado, mientras pasea al perro, se da cuenta de lo atrapado que esta por la sociedad, y, en la mitad de la vida, ve una larga monotonía. Mirando al perro siente envidia, pues con poco se conforma, y se da cuenta de las vivencias que no disfruta.

Jesús Fernández Marco "El Rabelista".

viernes, 16 de septiembre de 2011

ALERTAS

La AEMPS informa de la retirada a partir del 15 de septiembre del medicamento Vimpat 15 mg/ml jarabe.

El medicamento Vimpat se utiliza para tratar las crisis comiciales de inicio parcial (ataques epilépticos que comienzan en una zona específica del cerebro) y como complemento de otros medicamentos antiepilépticos en los pacientes con epilepsia de 16 o más años de edad.

El titular de la autorización de comercialización de Vimpat 15 mg/ml ha informado a la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) que se ha observado la aparición de un precipitado en algunas botellas de algunos lotes del jarabe que no se corresponde con una contaminación externa sino que es un aglomerado del principio activo del mismo (lacosamida*).

Los análisis realizados por la compañía han puesto de manifiesto que la distribución del principio activo no es uniforme lo que puede conducir a una infra o sobredosificación del medicamento. Asimismo, el titular ha
informado que no se han notificado sospechas de reacciones adversas en relación con estos hechos.

Por lo anteriormente expuesto, el titular de la autorización de comercialización, de conformidad con el Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP), comité científico de la EMA constituido por los representantes de todas las agencias nacionales europeas, ha propuesto como medida de precaución la retirada del mercado del medicamento Vimpat 15 mg/ml.

UCB PHARMA, S.A., como responsable en España de este medicamento, va a remitir a los profesionales sanitarios una carta advirtiéndoles de la necesidad de contactar con sus pacientes para realizar el cambio de tratamiento al que más se ajuste a las necesidades de los mismos (como podría ser el cambio a Vimpat comprimidos. en la medida de lo posible). En esta carta se informa de la retirada que se iniciará el 15 de septiembre para permitir que haya tiempo suficiente para realizar estos cambios de tratamiento.

Se advierte a los pacientes que no deben suspender o cambiar su medicación sin consultar con su médico.

El titular de la autorización de comercialización de este medicamento está preparando la solicitud de autorización para comercializar otra presentación de Vimpat en jarabe a diferente concentración (10 mg/ml). Hasta que esta nueva presentación en jarabe esté autorizada en la Unión Europea, se están realizando los trámites correspondientes para que se pueda suministrar Vimpat 10 mg/ml procedente de Estados Unidos, a través del Servicio de Medicamentos Extranjeros de la Agencia.
Puede consultarse información adicional en la nota de prensa publicada por la EMA en su web www.ema.europa.eu.

¿SABIAIS QUE...?

Los que tenemos o hemos tenido crisis epilepticas sufrimos restricciones legales en el acceso al mundo laboral.
En el caso de las profesiones que precisan del uso reglamentario de armas de fuego el padecimiento de epilepsia es causa de inhabilitacion.

Ejercito Profesional Si un militar padece epilepsia pasará a la reserva activa y el ejercito le buscará un destino adecuado a sus aptitudes
Orden Ministerial 42/1994 del ministerio de defensa Anexo I. Orden 7/1987 ley del 29 enero de 1987 del BOD Ministerio de defensa publicado el 3 de febrero

Cuerpos de Policia la epilepsia es motivo de exclusión medica definitiva en las pruebas de acceso a la policia Nacional, Autonómica y Municipal Orden Ministerial 11 de enero de 1988

Guardia Civil
Es un excluyente medico en las pruebas de acceso
la legislación también establece como causa de exclusión definitiva a personas pertenecientes al cuerpo a los que se les diagnostique una epilepsia Orden del 9 de abril de 1996

Ayudantes de Instituciones Penitenciarias la epilepsia es causa definitiva de exclusión tanto en las pruebas de acceso como del servicio en activo

Seguridad Privada la epilepsia excluye la concesión de armas tipo S destinado a personas que tienen la aptitud psicofísicas necesaria pra tener y usar armas y para prestar servicios de seguridad privada Real Decreto 2487/1998

¡Ánimo chicos quedan un montón de profesiones que si podemos desarrollar!

EPILEPSIA CON HUMOR: POR ALFREDO

CARTAS DE SARA

Historia de Sara.- Médicos y hospitales 1ªparte.
Como os comente anteriormente, fue el Doctor Pico, amigo de mis padres el que vio algo raro cuando tenía 3 años y me envió al Doctor Herranz.
A partir de entonces, empezó el calvario para mis padres, pues estábamos cada dos por tres con el médico para descubrir qué tipo de epilepsia padecía.
Empezamos con medicamentos, que el pobre Doctor Herranz se volvía loco, pues la pastilla que me tenía que relajar, hacia todo lo contrario y viceversa.
Empezamos a realizar el electroencefalograma del sueño, que consistía en que mi padre me levantaba las 2 de la mañana y me ponía a ver dibujos hasta las 8 de la mañana, que cuando me llevaban al hospital me quedaba dormida mientras que realizaban esta prueba.
La primera vez que mi padre me levanto a las 2 de la mañana, vinieron unos vecinos, o bien como si fueran mis tios, Mateo, Fernando y Guillermo, a hacerle compañía. Creo que hoy es el día que odian al Rey León, a la Sirenita y a Toy Story. Cuanto les quiero.
Una vez el doctor Herranz se llevo a un congreso a Alemania, una filmación que hizo mi padre, de cuando me daba una crisis, para el poderla comentar con otros Neurólogos.
También me enviaron, para tener otra opinión, al Hospital San Juan de Dios de Barcelona, donde estuve 10 días con diferentes pruebas, que dieron como resultado el mismo que tenía el Doctor Herranz.
Qué maravilla de Hospital, sobre un 10, les doy un 11, pues daban amor por todos los costados y ayudaron mucho a mis padres para que la estancia allí fuera más agradable. Fijaros, que para ir mis padres a comer los dos juntos, venia una voluntaria para quedarse conmigo en la habitación. Seria para escribir una historia a parte de mi estancia allí.
Así prueba tras prueba, electro tras electro, medicamentos tras medicamentos, continuamos varios años intentando dar con algo que me parase, las crisis, pues tenía unas 20 diarias. Continuara….

viernes, 12 de agosto de 2011

EPILEPSIA CON HUMOR POR: ALFREDO


Fabulación de Neuronas

El silencio de una batalla

Ya no se oye nada, el humo se desvanece. El aire trémulo sin embargo persiste en este oscuro bosque. Todas las balas se han perdido, pero dentro de aquellos inocentes muchachos, ingenuos, cohartados por esa gente que no correrá peligro: se han convertido en simples números.

La luz radiante del sol es más gris, dorando esas alfombras de piel inerte, piel que ha perdido el nombre, con él, la identidad, con ella... con ella se desvanece un sueño, entrando en el pasado desquebrajado que conformo una guerra.

Ya no se oye nada, hasta que el aire parece colaborar con la sordera, por la que jamas escucharan este pataleo, no escucharan nada.

Jesús Fernández Marco "El Rabelista".

viernes, 1 de julio de 2011

EPILEPSIA CON HUMOR: POR ALFREDO

NOTICIAS

El pasado domingo 12 de junio COCEMFE(la federacion a la que pertenecemos)organizó el X Descenso del Deva en el cual participaron algunos de nuestros socios,se lo pasaron estupendamente felicitamos a COCEMFE por la estupenda organizacion al igual que agradecemos la colaboracion de todos los voluntarios

bomberos del 112 y profesionales de las empresas AQUA 21 y SPORTUR, que abren la expedición en el río, a continuación todos nosotros y cerrando la misma una zodiac con 3 buzos del Grupo Especial de Actividades Subacuáticas de Gijón, GEAS. El seguimiento desde tierra lo componen miembros de las Agrupaciones de Protección Civil de Panes, Val de San Vicente, San Vicente de la Barquera y Rionansa, además de Cruz Roja.

CANTABRIA VISTA POR LUIS

PLAYA DE SOMO

Fabulación de neuronas

Prologo

En Santander el día 1 de julio de 2011, Arrancando, un proyecto, debemos recordar, que hoy es el primer día del resto de nuestra vida. Y como no estamos seguros de vivir una hora, no debemos despreciar un minuto. Por ello fabulando, acabaremos llegando a una conclusión, que nos hará ver que la verdad absoluta no existe y eso es absolutamente cierto.

El Golpe

Era un golpe, un golpe periódico que asestaba a mi cabeza, que acababa mareando y confundiendo. La pesadilla se repetía constantemente, convirtiendo la noche pacífica, en una cargada de terror, que dilucidaba la actitud que iba a tener al día siguiente.
Después dormía, me abrazaba a la almohada; tapándome el cuello, y aguantando en la misma postura, hasta que los rayos solares penetraban por la primera ranura de la persiana, dando a aquellos un valor protector.
Y abriendo la persiana en la primera acción relevante, quité la oscuridad, y la claustrofobia que se deriva de la pequeña estancia, más pequeña que los demás días.
Me levanté y me encontré en el espejo, con un ser de similares caracteres, pero distinto al que se recostó en la almohada la noche anterior. Resultó que al verlo, me recordaba a otra persona sin salir de mi propia fisonomía. Tampoco conseguía avanzar hasta adivinar dicho individuo.
Y me tengo que quedar sin descubrir a quién me asemejo, ya que al contemplarme cierto tiempo, desaparecerá la inquietud con la que me desperté y con ella sus consecuencias.

Jesús Fernández Marco "El Rabelista".

viernes, 3 de junio de 2011

NOTICIAS

Con motivo de la celebracion del Dia Nacional de la Epilepsia el pasado 24 de Mayo nuestro presidente Cesar Gallo y nuestra querida Patri acudieron a la Agencia Fraile y Blanco donde fueron entrevistados por Jesus Mazón. Una de las entrevistas fue emitida por Punto Radio y la otra la podeis ver pinchando en el siguiente enlace.
dia nacional de la epilepsia

CARTAS DE SARA

Hola. Me llamo Sara y tengo Epilepsia.
Naci un 1 de Marzo, y según me dicen mis padres, era una niña buenísima, tanto que si me dejaban en un sitio, al rato ni se daban cuenta que estaba allí.
Comencé mi vida colegial, como todas las niñas de mi edad, a los 3 años. En el cole participaba y jugaba como las demás, pero un buen día, mis padres se dieron cuenta de que tenía un pequeño TIC, a lo que no le daban mucha importancia, hasta que decidieron consultar con del Doctor Pico, amigo de la familia. Este al verme debió observar algo que no le gustaba y decidió que me viese el Doctor Herranz. Después de la visita y alguna prueba, llego el MAZAZO más grande que podía ocurrir, era la confirmación de que tenia EPILEPSIA.
A partir de esto, mi vida cambio, pues empezaron a darme medicamentos, y aquella niña que era tranquila, cambio a bastante hiperactividad.
En el colegio que estaba, empezaba a molestar, y me mandaron a otro, que ocurría más de lo mismo. (Ya os contare en otro capítulo mi vida escolar). Luego me enviaron a uno de educación especial, hasta que encontraron uno donde mi enfermedad la comprendieron y me ayudaron, eran Los Ángeles Custodios. Allí se encargo de mí la profesora Mariaje, que me trataba como su hija y explico a todos los de clase lo que me ocurría y me trataron de maravilla.
Con el tiempo me cambiaron al Estela 2000, donde sigo actualmente hasta que mis padres decidan qué hacer, pero el trato que tengo en este centro escolar es una maravilla, pues saben dar amor por todos los costados.
De mis experiencias os iré contado por partes y creo que os gustara saber más cosas y yo encantada de poder estar con vosotros.
Os hablare de cómo se fundó la asociación, de deportes que hago, de mis experiencias con médicos, y todo lo que se me vaya ocurriendo.
Un beso para todos y todas Sara.
P.D. Se me olvidaba, tengo el Síndrome de Lenox

CANTABRIA VISTA POR LUIS


PLAYAS DE LIENCRES

viernes, 20 de mayo de 2011

NOTICIAS

¡Hola amigos!
Últimas noticias sobre tratamientos de epilepsia , para aquellos que no tengáis las crisis controladas puede ser una buena noticia de cara a un futuro próximo.
La revista Neurology, publica resultados positivos de eficacia y tolerabilidad de Trobalt (retigabina).

La retigabina según refleja la conocida publicación, es eficaz como terapia complementaria para la reducción de las crisis de inicio parcial, con o sin generalización secundaria, en adultos (a partir de 18 años) con epilepsias resistentes a otros medicamentos.

De hecho GlaxoSmithKline recibió el pasado marzo la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento para la comercialización de retigabina.
Como veis nunca hay que perder la esperanza que la ciencia avanza constantemente.

¡Curiosidad! : Este fármaco es el primer antiepiléptico capaz de abrir los canales neuronales de potasio que juegan un papel importante en las crisis.

Mucha suerte a todos. Seguiremos informando.

Que es la epilepsia?

Según dicen "los padres de la ciencia", es un trastorno del cerebro que se caracteriza por una predisposición para generar crisis epilépticas (esta predisposición puede ser ideopatica o secundaria) y por las consecuencias neuro biológicas cognitivas, psicológicas y sociales de esta condición.
La epilepsia seria pues aquella situación en la que se produce al menos una crisis epileptica (no necesariamente no provocada) junto a una alteración duradera en el cerebro que aumenta la probabilidad de futuras crisis.
La crisis es un acontecimiento transitorio debido a una actividad anormal de las neuronas cerebrales, descarga excesiva o sicronica asociado a diversas manifestaciones clinicas, bla, bla, bla,...

Si quieres más información científica, pincha:

http://www.guiasalud.es/GPC/GPC_346_​Andaluza_​Epilepsia.pdf

si no entiendes, o entiendes y quieres comentar algo de lo visto nos lo puedes enviar a el correo siguiente: a_c_epilepsia@yahoo.es

Lo que queremos desarrollar en nuestro blog, es comunicarnos entre todos, conocer nuestras propias experiencias, para poder defendernos en nuestro mundo, que no es extraño, aunque nosotros nos creamos invalidos, incompetentes,...

Para ello sabiendo historias, opiniones de personas con los mismos problemas, conociendo su forma de enfrentarlo, podremos aprovecharnos de todas las experiencias recibidas en el blog.

viernes, 6 de mayo de 2011

DUDA SOBRE TRABAJO

Nos han planteado la duda de si con una epilepsia fotogénica se puede trabajar de celador, no sabemos que tipo de celador ni si las crisis están controladas por lo cual tampoco podemos dar una información exacta sobre la duda. En general la capacidad para trabajar depende de la frecuencia de las crisis. En las epilepsias benignas (bien controladas) las personas pueden llevar a cabo cualquier actividad, aunque hay ciertas profesiones que no pueden realizar por ley como por ejemplo ser conductor profesional, piloto, militar o policía.
En las personas con crisis frecuentes las posibilidades de conseguir o mantener un empleo son escasas. Esto es debido, sobre todo, a la reacción de los demás ante las crisis.
En las oposiciones publicas debe haber un 5% de plazas reservadas para personas con discapacidad reconocida. En la convocatoria de cada oposición constaran los requisitos imprescindibles para desempeñar esa actividad.

viernes, 8 de abril de 2011

Hola ya estamos aqui de nuevo.

Hemos estado muy ocupados, pero sin perder el tiempo.Hemos ido a Servicios Sociales del Gobierno de Cantabria donde muy amablemente, con paciencia y sin prisas nos han informado sobre las prestaciones que existen para todas esas personas que vienen a nuestra asociacion pidiendo informacion sobre ayudas, educacion, integracion, centros ocupacionales, de dia, colegios, en resumen todo lo que sea de utilidad para personas a las que la epilepsia les hace "la puñeta" un poco mas de la cuenta.

Teneis un monton de informacion en el siguiente enlace:
www.serviciossocialescantabria.org
tendreis que entrar en ciudadania, si teneis alguna duda estamos aqui.

Seguidamente hemos empezado ha visitar centros, el primero ha sido la Fundacion Obra San Martin que nos ha causado una impresion muy favorable (www.fundacionobrasanmartin.org) nos han enseñado los centros de dia, hay uno para jovenes y otro para mayores, el centro ocupacional, el colegio Padre Apolinar, la residencia que cuenta con pisos tutelados. De hecho nos ha gustado tanto que uno de nosotros que requiere esos servicios ha decidido ir a visitarlo, ya os contaremos su experiencia.

Seguiremos visitando mas centros y os iremos contando

viernes, 25 de febrero de 2011

¿Quienes somos?

En realidad somos gente normal y corriente; es más, puede que hasta nos hayamos cruzado algún día por la calle, pero no nos hemos fijado el uno en el otro... será que no somos tan raros???

Pretendemos hablar sobre epilepsia desde un punto de vista personal, siendo una ventana abierta al mundo desde las personas que conviven con esta enfermedad .

Tenemos como objetivo compartir experiencias para encontrar juntos estrategias sencillas y cotidianas que nos faciliten la vida.
Intentamos encontrar la forma de vivir con la epilepsia SI NO QUEDA MAS REMEDIO y disfrutar de la vida.
Queremos que la sociedad nos perciba tal como somos, y que el mayor número posible de personas conozca la epilepsia y  sepa cómo comportarse ante el fenómeno “crisis epiléptica”

Por desgracia no somos magos; no podemos resolver  tus problemas. De los tratamientos se encargan los neurólogos y si ellos no siempre encuentran la fórmula, nosotros tampoco la tenemos, pero te comprendemos perfectamente porque  también es parte de nuestro problema. Queremos que sepas  que no estás solo y mucho menos eres un bicho raro. Todos nosotros nos hemos sentido así en algún momento.

¿Como nació ACE?

ACE surge a finales de 1999, gracias al empeño de un grupo  familiares y amigos de Sara, una niña afectada, para aglutinar esfuerzos en la lucha contra la epilepsia.
La Asociación hizo su presentación en sociedad ante el Consejero de Sanidad el día 25 de noviembre de 1999,  en el Centro Cultural Doctor Madrazo, donde el doctor José Luis Herranz ofreció una conferencia sobre la epilepsia.
Comenzamos nuestra actividad en un local cedido por la Asociación de Vecinos del Barrio de San Francisco de Santander, para en el año 2001 trasladarnos a un bajo sito en la calle Santa Lucía.  En el año 2004, pasamos a  formar parte activa de COCEMFE  y en el año 2009 nos trasladamos al Centro de usos Múltiples Matías Saiz Ocejo, sede de dicha federación.
A lo largo de su existencia, ACE ha desarrollado actividades tanto lúdicas como terapéuticas gracias a la participación de afectados, familiares y profesionales.

Servicios

    Como miembros de Cocemfe ofrecemos a nuestros socios accesos a los servicios de la federación:




Trabajadora social:

Presta un servicio de información, valoración, asesoramiento, tramitación, coordinación y derivación y es la puerta al resto de los servicios.

Ayudas y subvenciones a personas en el 2011

  • Ayudas individuales en materia de servicios sociales para promoción de la vida autónoma en el ejercicio 2011 (hasta el 16 de marzo)
  • Ayudas para la conciliación de la vida laboral, familiar y personal de mujeres trabajadoras o desempleadas con hijas y/o hijos a su cargo o personas incapacitadas sometidas a su tutela (hasta el 28 de febrero)
  • Prestación económica para el cuidado de menores con enfermedad grave
  • Ampliación del plazo de la convocatoria de ayudas “Renove Calderas”
  • Ayudas de alquiler de vivienda habitual destinadas a personas y unidades familiares en el año 2011
  • Resolución ayudas económicas individuales para la promoción de la vida autónoma 2010
  • Abono social de Telefónica
  • Ayudas para favorecer el acceso a la vivienda (Corrección de errores)
  • Subvenciones para el fomento de la natalidad (Modificación del anterior)
  • Bono Social para Consumidores más Desprotegidos
  • Tarjeta dorada RENFE
  • Ayudas del Ministerio de Industria para solicitar un equipo sintonizador de TDT
          Beneficios para personas con discapacidad igual o superior al 33 %

Intermediación Laboral (SIL)
El Servicio de Intermediación Laboral tiene como objetivo favorecer la inserción socio laboral de las personas con discapacidad.
Se trata de un servicio gratuito, tanto para las empresas como para los demandantes de empleo, que facilita:
A las personas inscritas:
  • Información y asesoramiento sobre las ofertas de empleo más adecuadas al perfil de cada usuario/a
  • Bolsa de empleo y formación
  • Orientación laboral a través de itinerarios personalizados de inserción
Para inscribirse es necesario tener reconocido un 33% de minusvalía como mínimo o una incapacidad laboral permanente.
Cita previa en el teléfono: 942 323 856
e-Mail: cocemfe@cocemfecantabria.org

Otras entidades de COCEMFE-Cantabria que disponen de bolsa de empleo son:
ADICAS (Teléfono: 942 781 578)
AMICA (Teléfono: 942 802 345)

Fisioterapia
Actualmente está compuesto por tres fisioterapeutas.
El tratamiento que se ofrece es una fisioterapia adaptada y personalizada a cada patología crónica, siendo continua y asequible para cada persona usuaria en la medida de lo posible.
El objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.

Ocio y deporte


Calendario de Actividades Octubre 2010-Junio 2011   
 
   ACTIVIDAD .................... DIAS............................HORARIO      

    Boccia ............................... Lunes............................17:30-19:00      
   Manualidades...................... Jueves...........................16:30-18:00      
   Ajedrez............................... Miércoles......................18:00-19:00      
   Estiramientos.......................Jueves............................17:00-18:30     
                                              Martes...........................12:00-13:30      
   Yoga..................................Miércoles.......................16:00-17:30      

Actividades Anuales     
  
Descenso del Río Deva      
Inscripción en recepción del Centro de Usos Múltiples “Matías Sainz Ocejo” de COCEMFE-Cantabria

Si quereis mas informacion la pagina es:
 www.cocemfecantabria.org